amigos/as del foro, en la Teletón pasada, el sábado 03/12/2011, aquí en mi país Costa Rica, presentaron a los niños/as Mariposa, y es tan doloroso mirar sus cuerpecitos y los cuidos que les hacen en el Hospital Nacional para Niños y lo que sufren estas criaturitas de Dios, que brotaron no una, si no varias lágrimas, Bien, espero le guste, este sencillo poema a los niños de Cristal. Gracias.
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......NIÑOS DE CRISTAL..........
Tú que eres aquel niño,
con tu piel de mariposa;
piel que lento se deshoja,
con amor está mi cariño.
En tu cuerpecito lo sufres,
en ardor la sangre brota;
llorar el dolor de frotes,
rozar tus manos de seda.
Sabemos de tu malestar
aquel calvario de inocente;
rehusar tu edad sin crear,
el destino tan inclemente.
Naciste así mi intocable,
lamentable cristal de niño;
llorando lloro lo tangible,
irreversible el mes otoño.
Tan solo eres un angelito,
tan dolido tu corazoncito;
tan solo tienes los cuatro,
tan solito en ese cuarto.
En esta navidad Diosito,
y mi amigo el Nazareno;
te visitarán con un regalo,
te concebirán un milagro.
Alegrarán un tanto tu vida,
el Superior conoce el dolor;
mariposa toda en hojuela,
piel seca que sufre el amor.
C.E.
05/12/2011
©
Los niños Mariposa información:
http://edant.clarin.com/diario/2005/06/27/conexion...
Un poema a compartir en el bello y respetable foro
Saludos cordiales.
Answers & Comments
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En Argentina la fundación es bastante nueva, por suerte va creciendo, tee dejo un cuento que escribí hace un par de años, antes digo que tus versos son muy sentidos.-
PIEL DE CRISTAL
Mami quiero abrazarte sin sentir que mi piel se lacera, no quiero estar más vendada para proteger mi cuerpo que se resquebraja como un cristal.
Encontré a Natividad llorando, su nana olvidó cambiarle los apósitos y ponerle guantes sequitos, la ayudé a quitar el vendaje húmedo sus manitos estaban resquebrajadas, tenía nuevas grietas, en su carita había dolor intenso.
Me voy a dormir con una esperanza, que la pesadilla termine para siempre.Afuera el jardín descansa de los juegos de los niños.
Las sábanas apenas me rozan, un arco las mantiene alejadas de mi cuerpo.
Por la ventana abierta ingresa el canto de los grillos.
Uno de ellos tiene un violín pequeñito, acompañará mis sueños.La luna redonda juega con las nubes.
Las flores tienen en sus pétalos diminutas gotas de rocío.
Una luz potente ilumina mi cama, lentamente se acerca un Ángel, no tengo miedo.
Despliega sus alas, las plumas acarician las lastimaduras hasta que desaparecen, pensé que era un hada como la de los cuentos que guardo en la biblioteca.
El aroma a rosas perfumadas inunda la habitación, estoy tranquilita no estoy soñando, tengo los ojos abiertos.
Me dice que pida un deseo, contesto que solo quiero sentir las caricias de las personas que quiero.
Suavemente quita mis vendas, con una pluma toca mi frente todo es mágico, poco a poco las heridas se borran.
Siento el olorcito de las tostadas, mientras lavo mis dientes, me miro en el espejo, mi piel ya no es rugosa, no brota sangre de mis heridas.
Bajo las escaleras corriendo, por fin mami podré darte un abrazo, el Ángel curó las heridas, podré seguir viviendo como los demás chicos.
Abro la ventana, la brisa matinal me despeina, el sol tímido se posa en mis brazos.
Río al escucharte decir que tenga cuidado, no hace falta mami.
Elevo mi mano para despedir al Ángel, es invisible a la vista de los grandes.
Sabe que no es una despedida, pronto regresará a curar a los chicos que pasan po la misma enfermedad que yo.
Adios amigo, volvé pronto, aquí te esperan muchos niños.
Cualquier criatura que nace con una discapacidad, es un ejemplo de vida y de valor para todos nosotros que estamos completos y relativamente sanos.
El dolor que viven no solo ellos si no sus familiares cercanos, lo convierten en fortaleza para seguir adelante. Algo que no se puede entender y que se vuelve parte de los muchos ¿por qués? que existen en nuestra vida.
Tu escrito es realmente maravilloson y realmente doliente. Me ha impactado por razones personales.
Gracias Carlos.
Querido Carlos!
Acabo de ver un video y quedé muy impresionada.
No sabÃa de estos casos...es terrible, Jesús los sane!
Tu poema es muy tierno, muy bueno.
Gracias por esta información aunque demasiado triste.
Dejo el video pero contiene imágenes muy fuertes.
Niños piel de cristal / mariposa
http://www.youtube.com/watch?v=mH0D_LLbA2U
Nuevas esperanzas para una extraña enfermedad.
http://www.salud.com/salud-infantil/ninos-mariposa...
Epidermólisis bullosa
http://es.wikipedia.org/wiki/Epiderm%C3%B3lisis_bu...
Un abrazo!
nUNCA DEJAMOS DE APRENDER CON NUESTROS NIÃOS, SEAN con alguna capacidad diferente como sin ella, siempre nos darán lecciones de vida y fortaleza espÃritual.
Me gusta está dedicatoria que les ofreces y solo me resta agradecer tu noble gesto, compartirlo con nosotros y a la vez hacernos parte de esto...Gracias
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::Que en estas fiestas Navideñas, la magia sea tu mejor traje, tu sonrisa el mejor regalo, tus ojos el mejor destino, y tu felicidad mi mejor deseo.
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âââââââââââââââââââââââââ ⣠FÚL١Ž หà¸à¸Ù¡à¸à¸à¸ â â£ââââââââââââââââââââââââ
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D.I.O.S......L.O.S......B.E.N.D.I.G.A..…
Hermoso y muy reflexivo poema, tanto espiritual.
Ellos son más inocentes y humildes, eso los hace personas más conscientes en cierto aspecto, más cerca de nuestra naturaleza.
Abrazos hermano.
Amor y paz.
Comenzaré contestando a la pregunta, no conocÃa esta enfermedad tan grave, sé de los estragos que puede hacer una dermatitis atópica, que también pueden llegar a quedarse en llaga.
El nombre que se les da a estos niños por su enfermedad, me confundió un poco al leer el artÃculo, porque no hace mucho en España, dieron un documental por la tele, sobre los "niños de cristal", pero se referÃa a los que nacen con problemas de huesos excesivamente frágiles y que requieren tener casas completamente acolchadas, porque cualquier pequeño golpe romperÃa sus huesitos.
Estas casas mencionadas, son costosÃsimas y no todo el mundo puede acondicionar su vivienda asÃ.
Más abajo te dejo el enlace para que leas sobre los niños de cristal que te menciono.
También se denominan asÃ, a los niños que poseen una sensibilidad fuera de lo común.
Sobre lo que hoy dejas decirte que la medicina a nivel de dermatologÃa poco avanza, a cada poco salen cosas tan raras que ni los mismos médicos aciertan a dar con la curación, pues la mayorÃa de los problemas de piel a estos niveles tan extremos son incurables, algo falta en el cuerpo o algo sobra, que hace que aparescan estas enfermedades tan tristes.
Carlos Enrique, tu poema es precioso, es tierno y demuestra en él tu humanidad y comprensión, porque ellos son esos angelitos que mencionas, resignados a su suerte, que tan sólo piden siquiera un momento descansar de la tortura de las llagas.
Saludos.
Azul
Te dejo esta página sobre los " niños de cristal" los otros, los de los huesos quebradizos.
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enferme...
Amigo Carlos Enrique, cuánta ternura encuentro en tus versos... Me has conmovido. Un abrazo a tu corazón.---
Versos para el pequeño "Mariposa"
cuyas frágiles alitas rompe la brisa,
pero nunca su inocente sonrisa
manifestación de amor, asombrosa .
ISABEL.
Los he visto amigo, en notas televisivas donde sus familias
y ellos mismos dan testimonio del sufrimiento que es su vida,
niños que ni siquiera pueden recibir un abrazo porque eso los lastima.
También como ellos hay otros con diferentes discapacidades, todos son
portadores de la Cruz de Jesús y el Cielo es su destino.
Gracias por compartir esta bella y especial poesÃa, es muy emotiva
y la esperanza está en cada verso.
Un abrazo.
.
Tienes un corazón generoso,
amante de los niños.
Gracias por compartir tan sentido poema.
Con la esperanza puesta en el buen DIOS,
la vida de ellos y sus familiares,
sera mas fácil y llevadera.
Pues solo DIOS,conoce los por que.
por siempre rosa.
ya conocÃa este tipo de enfermedad igualmente gracias por compartir esto y por hacernos reflexionar. saludos.